2022年7月2日，由山东省药学会主办，山东第一医科大学附属省立医院（山东省立医院）承办的山东省药学会罕见病药学专业委员会成立大会暨学术会议在济南召开，会议主题为“三医联动，加强药品保障，助力罕见病诊疗体系建设”，来自全省各医疗机构和相关单位的150余位代表现场参加本次会议。

会议包括选举大会、成立大会和学术会议三个部分。选举大会由山东省药学会秘书处张震主任主持，罕见病药学专业委员会发起人、山东省立医院药学部副主任兼药品采购供应科主任张文向大会介绍了专委会筹建背景和筹备情况，会议按照山东省药学会章程组织了选举工作并进行了大会表决。经选举，张文当选为山东省药学会罕见病药学专业委员会主任委员，山东大学齐鲁医院赵丽霞主任、青岛大学附属医院李冬梅主任、山东第一医科大学第一附属医院刘伟国主任、山东大学附属儿童医院郝丽娜主任、淄博市骨科医院初建设主任、山东第一医科大学医疗保障学院宋燕副院长、临沂市人民医院李俊生主任、山东省立医院邹东娜主任当选副主任委员。

成立大会上，山东省立医院党委委员、副院长王荣，山东省药学会理事长李泮海及山东省卫健委药政处处长方传武分别致辞，祝贺山东省药学会罕见病药学专业委员会正式成立，并希望专委会在今后的工作中，为罕见病治疗和罕见病药品保障、药学服务做出贡献。李泮海理事长为主任委员、副主任委员颁发了聘书。

为关爱罕见病患者，共同应对罕见病带来的挑战，山东省药学会不忘初心、践行公益，向北京疼痛挑战基金会进行捐赠，为助力公益事业献出一篇爱心。会上李泮海理事长和疼痛挑战基金会副理事长王奕鸥女士共同参加捐赠仪式。

在学术报告环节，会议邀请了国家卫健委卫生发展研究中心黄二丹研究员，北京大学医药管理国际研究中心史录文教授，北京协和医院张波教授，山东大学齐鲁医院赵玉英教授，山东大学附属儿童医院黄艳教授，山东省立医院孙书珍教授、党宁宁教授、聂瑞芳博士等多位专家通过线上线下形式，围绕罕见病医疗保障政策解读、罕见病临床合理用药、多学科MDT、神经系统和皮肤罕见病诊疗进展、法布雷病诊疗进展、临床药师在罕见病治疗中的作用等方面做精彩学术报告，同时在专家建言环节，邀请到山东省卫健委医管中心副主任苟延农、济南市医保局医药服务管理处处长李晓、山东省立医院医务部副主任闫根全、国药控股山东有限公司副总经理杨文法，就本次会议主题从不同从业领域出发建言献策。

下一步，专委会将在山东省药学会的领导和支持下、在张文主任委员的带领下，群策群力，汇聚医药、医疗、医保专家集体智慧，围绕罕见病诊疗体系建设、罕见病药品供应保障和药学服务开展工作，同时做好科普宣传，提升整个社会对罕见病群体的关注度，助力健康中国战略实施。